Scambi di opinioni e confronto sui dispositivi di sostituzione sensoriale (SSD)

Ieri, 21/01/2014 ho visitato il sito curato dal dott. Enrico Negri e ho trovato nella sezione "chiedo ausilio", alla voce "STC - Fascia frontale per percepire il mondo in rilievo", quanto segue:
Il 13 aprile 2013 sono stato a Piacenza per il convegno APRI dedicato agli ausili. La Eye Plus Plus ha presentato un nuovo ritrovato ad uso dei non vedenti e degli ipovedenti gravi. Una fascia tipo quella di un Samurai che si può mettere sulla fronte e che riproduce tattilmente il mondo di un ipotetico campo visivo.
Una piccola telecamera riprende le immagini di fronte a noi, e queste immagini sono riprodotte tattilmente sulla fronte, attraverso dei piccoli elettrodi che producono un piccolo prurito sulla fronte.
Ho avuto l'opportunità di provarla e di muovermi nello spazio: quando sono stato di fronte agli ascensori per esempio, ho sentito un piccolo prurito sulla fronte, un piccolo movimento dinamico simile a una piccola divaricazione. Erano le porte che si aprivano.
Veramente geniale, è come se il mondo che la telecamera inquadra venisse riprodotto in rilievo sulla nostra fronte.
Per molti non vedenti e ipovedenti gravi, i pericoli non vengono tanto dalla strada (che possiamo esplorare molto bene con il bastone) ma dall'alto. Pali, cartelli stradali, specchietti delle auto, corde che reggono le bancarelle al mercato... Tutto ciò che vola in alto spesso non si riesce a decodificare. Grazie a questa fascia invece è possibile percepire tutto ciò che accade a livello della nostra fronte: con un po' di esercizio e con l'associazione a un bastone si potrebbero ottenere grandi risultati.
La fascia è frutto delle ricerche nel campo della Società Eye Plus Plus e in negli Stati Uniti ha già avuto una certa diffusione.
In Italia purtroppo i costi sono ancora molto alti, visto che è ancora necessario ammortizzare quelli della ricerca: circa € 10.000.
Ma visto gli ordini che stanno giungendo speriamo che in un tempo ragionevole si possa avere anche a prezzi ribassati.
Allo studio anche una nuova fascia con un numero raddoppiato di puntini sensibili che dovrebbe dare una percezione ancora più dettagliata.
Vi lascio anche i contatti della Eye Plus Plus: sul loro sito trovate diversi contributi interessanti e anche alcuni filmati di utenti evoluti che la utilizzano nella vita di tutti i giorni.
http://www.eyeplusus.com
EN (16-apr-13)

Ho contattato il dott. Negri e oggi (22/01/2014) abbiamo avuto il seguente scambio di opinioni.
Buongiorno dott. Negri,
mi permetto di scriverle per farle domande alle quali spero lei mi risponderà. Premetto che le mie sono pure curiosità, voglia di capire ciò che mi sfugge e voglia di fare chiarezza su tale dispositivo.
- lei ha provato il dispositivo solo per dieci minuti e in questo piccolo lasso di tempo il dispositivo l'ha aiutata a percepire le porte di un ascensore che si aprivano e, come mi ha anticipato al telefono, il flusso di macchine durante un attraversamento. Sono molto sorpresa e mi chiedo: è lei che ha capacità straordinarie? è il dispositivo che invece consente di averle? oppure è la combinazione uomo/dispositivo che ha consentito tutto ciò in breve tempo?
- mi dice quali sono gli aspetti negativi che ha trovato in tale dispositivo? non parlo dei costi, ma degli aspetti pratici. Non ne parla e mi chiedo se non ci sono o se non ha avuto il tempo di trovarli o non ha avuto il tempo di scriverli.
- lei ha partecipato al convegno il giorno 13 aprile 2013 e il giorno 16 aprile 2013 ha messo sul suo sito le informazioni relative a tale dispositivo indicando anche la ditta produttrice. Mi dice quali informazioni ha su questa ditta? ha consultato la loro bibliografia, il loro protocolli di ricerca e tutto ciò che normalmente controlliamo prima di pubblicizzare qualcosa?
- nel suo scritto lei parla che molti utenti stanno utilizzando questo dispositivo soprattutto negli Stati Uniti dove ha avuto una certa diffusione. Mi fornisce le informazioni relative? io non le ho trovate.
- mi dice quanti sono gli ordini che stanno giungendo? dove ha preso queste informazioni?
- mi dice qual è l'ammontare dei costi per la ricerca che giustificano il prezzo ancora elevato di tale dispositivo?
- mi dice quali sono i contributi interessanti che ha trovato sul sito della eye-eye-plus?
- mi dice quali sono gli "utenti evoluti" di cui parla che utilizzano tale dispositivo nella vita di tutti i giorni? mi porta degli esempi di utilizzo nella vita di tutti i giorni? inoltre, mi spiega cosa significa essere un "utente evoluto"?
Per il momento mi accontento se lei mi riserva la cortesia di rispondere a queste domande. Farebbe un grosso favore non solo a me, ma anche alle persone direttamente interessate alle nuove tecnologie che potrebbero e sottolineo potrebbero cambiare la propria vita.
Le anticipo che ho intenzione di mettere sul mio sito le informazioni che ho trovato nel suo sito relative all'ausilio in questione, inserire le mie riflessioni in merito, le domande che le ho rivolto e, se avrà il tempo di rispondere, le sue risposte. Tutto esclusivamente per dovere di informazione.
Grazie, distinti saluti,
Vanda Zini

Buongiorno Vanda,
sotto trova le mie risposte.
Vanda, glielo dico col cuore, deve anche cercare di accettare che esistano persone che non la pensano come lei. A me il filone di ricerca piace e lo ritengo interessante. Ho letto tutti i suoi contributi, credo siano un arricchimento per la discussione, ma continuo a pensare che Auxdeco sia uno strumento valido.
Saluti
Enrico
- lei ha provato il dispositivo solo per dieci minuti e in questo piccolo lasso di tempo il dispositivo l'ha aiutata a percepire le porte di un ascensore che si aprivano e, come mi ha anticipato al telefono, il flusso di macchine durante un attraversamento. Sono molto sorpresa e mi chiedo: è lei che ha capacità straordinarie? è il dispositivo che invece consente di averle? oppure è la combinazione uomo/dispositivo che ha consentito tutto ciò in breve tempo?
Non saprei, come posso saperlo? Io non ho capacità superiori alla media, quindi credo sia il dispositivo.
- mi dice quali sono gli aspetti negativi che ha trovato in tale dispositivo? non parlo dei costi, ma degli aspetti pratici. Non ne parla e mi chiedo se non ci sono o se non ha avuto il tempo di trovarli o non ha avuto il tempo di scriverli.
L'unico aspetto negativo è la pila un po' pesantina da portare in giro e da ricaricare continuamente.
- lei ha partecipato al convegno il giorno 13 aprile 2013 e il giorno 16 aprile 2013 ha messo sul suo sito le informazioni relative a tale dispositivo indicando anche la ditta produttrice. Mi dice quali informazioni ha su questa ditta? ha consultato la loro bibliografia, il loro protocolli di ricerca e tutto ciò che normalmente controlliamo prima di pubblicizzare qualcosa?
Io non volevo fare pubblicità, ho semplicemente dato il mio parere da utente. Non conosco l'azienda, posso solo dire che in quell'oretta in cui ho conosciuto i loro collaboratori mi sono sembrati simpatici e professionali.
- nel suo scritto lei parla che molti utenti stanno utilizzando questo dispositivo soprattutto negli Stati Uniti dove ha avuto una certa diffusione. Mi fornisce le informazioni relative? io non le ho trovate.
è scritto sul sito della eyes plus...non ho nessun motivo di dubitare che dicano la verità.
- mi dice quanti sono gli ordini che stanno giungendo? dove ha preso queste informazioni?
lo hanno detto a Piacenza durante il loro intervento.....non mi ricordo quanti ordini erano di preciso.....
- mi dice qual è l'ammontare dei costi per la ricerca che giustificano il prezzo ancora elevato di tale dispositivo?
non lo so
- mi dice quali sono i contributi interessanti che ha trovato sul sito della eye-eye-plus?
tutti i filmati che dimostravano l'efficacia del prodotto. sono semplicemente fantastici.
- mi dice quali sono gli "utenti evoluti" di cui parla che utilizzano tale dispositivo nella vita di tutti i giorni? mi porta degli esempi di utilizzo nella vita di tutti i giorni? inoltre, mi spiega cosa significa essere un "utente evoluto"?
In italiano un utente evoluto è una persona che usa l'ausilio su base quotidiana da alcuni mesi. Un utente evoluto è una persona brava a utilizzare un certo strumento.....tutto quì.
Nella vita di tutti i giorni avrei tantissimi esempi....uno per tutti, se l'avessi avuto avrei individuato la claire che invece ho preso in testa l'altro giorno.
sul sito ci sono tanti filmati interessanti......

Buongiorno Enrico,
grazie mille per le risposte che ovviamente meritano una riflessione e, glielo dico con tutto il cuore, mi hanno lasciato l'amaro in bocca.
Cosa le fa pensare che non accetto chi la pensa diversamente da me? Non mi sembra di aver dato in nessun modo questa impressione. Infatti, pubblico le mie opinioni/riflessioni e quelle di chi non la pensa come me. Solo con il confronto le cose possono migliorare, non crede? Io voglio solo fare chiarezza su cose che vengono pubblicizzate e commercializzate mentre sono ancora in fase di sperimentazione, ma soprattutto cose che non fanno ciò che viene decantato con tanta forza. Purtroppo la maggior visibilità e pubblicità sui media e altrove è sempre a favore della pseudoscienza: grafologia, oroscopi, ecc. Inoltre, come le dicevo ieri al telefono, lei essendo uno psicologo psicoterapeuta e una persona che ricopre incarichi in associazioni/istituzioni a favore dei disabili visivi, potrebbe avere una certa influenza su coloro che per vari motivi non possono reperire informazioni e si affidano a chi secondo loro può fornirgliele. E' questa la gravità, a mio avviso di chi fa certe professioni, tra l'altro regolamentate da un preciso codice deontologico, e di chi ricopre certi incarichi (caso recentissimo: "stamina"). Se lei ritiene che il dispositivo sia fantastico io non ho nulla da obiettare, volevo solo capire da dove vengono certe sue considerazioni e da ciò che mi ha risposto noto che essere simpatici e risultare professionali può essere un'arma vincente per farsi aprire delle porte, ma questa non è assolutamente una novità.
Grazie per il prezioso confronto,
distinti saluti,
Vanda Zini

da: Enrico Negri 24/01/2014 - 9:21 AM
ah ok, avevo avuto come l'impressione che non credesse al fatto che mi ero trovato bene con auxdeco.....continuava a farmi domande come se non credesse al fatto che mi sembrava uno strumento utile... per chiarezza, io faccio lo psicologo, non il riabilitatore, non sponsorizzo ausili ma li provo come qualsiasi utente. grazie anche a lei per questo scambio comunque utile. buona giornata
enrico