O.M.A.P.T.I.

N.B. altre informazioni si trovano nella sezione: dispositivi di sostituzione sensoriale.

AuxDeco
Oggi, venerdì 14 dicembre 2012, presso il Centro Congressi dell’hotel Sheraton di Padova, si è tenuta la presentazione del dispositivo per non vedenti AUXDECO prodotto da EyePlusPlus Inc, Japan.
Il dispositivo AuxDeco è composto da tre parti: una fascia da posizionare sulla fronte, costituita da una piccola telecamera e una serie di piccoli elettrodi; un piccolo processore e una batteria. Di seguito inserisco alcuni link dove reperire informazioni:
http://eyeplus2eu.com/
http://www.unioneitalianaciechi-molise.com/online/index.php?option=com_content&view=article&id=113:circolare-210&catid=51:documenti-e-news&Itemid=74
Non voglio sembrare irriverente nei confronti di coloro che con entusiasmo hanno presentato e credono in tale dispositivo, ma personalmente non mi convince.
Prima di giudicare AuxDeco, devo ovviamente provarlo. Non mi accontento però di provarlo per pochi minuti. Contatterò l’azienda o le persone coinvolte nel progetto e chiederò di poterlo provare per un certo periodo. Vi informerò se sarà possibile e a che condizioni.
Posso comunque esprimere il mio parere su ciò che oggi è stato detto e l’idea di fondo del dispositivo.
AuxDeco viene presentato come capace di dare un grande aiuto alle persone disabili visive, migliorandone la qualità della vita perché capace di rilevare ostacoli e disposizioni ambientali. Bastano circa trenta ore di training, con un formatore appositamente addestrato in Giappone, per essere in grado di utilizzarlo. Oltre alla conoscenza tecnica del dispositivo, il formatore insegnerà alla persona come elaborare/interpretare le informazioni sensoriali (impulsi elettrici) che il dispositivo trasmetterà sulla fronte. Il costo del dispositivo comprese le ore di formazione è di circa diecimila euro: duemila euro per la formazione e ottomila euro per il dispositivo.
Un formatore ha fatto una dimostrazione: si è bendato, ha indossato il dispositivo e servendosi anche di un bastone bianco lungo per la mobilità ha individuato ostacoli e li ha raggirati. Per dovere di informazione, la persona faceva continui movimenti con il capo per fare “ricognizione”, la camminata e la postura non erano funzionali.
Una formatrice ha raccontato dell’addestramento ricevuto in Giappone, durato circa dieci giorni in condizioni di non visione, e di come sia riuscita ad affrontare l’ambiente interno ed esterno in autonomia, affrontando vie affollate, attraversamenti e incroci. Ciò ha quasi del “miracoloso”. Le persone con cui lavoro devono impegnarsi duramente e per molto tempo al fine di acquisire una tale autonomia e indipendenza. Hanno poi raccontato la propria esperienza alcune persone non vedenti che avevano provato il dispositivo, per una decina di minuti, il giorno prima. Anche queste persone hanno espresso parere positivo, essendo riuscite a percepire degli ostacoli posti di fronte a loro e anche pareti o altri ostacoli che si trovavano alla loro destra o sinistra. Non metto in discussione la buona fede di queste persone, ma approfondimenti in merito sarebbero necessari al fine di capire le condizioni e il contesto in cui si sono svolte le prove.
La parola è stata poi data a un mio collega e a me, in quanto tecnici di orientamento e mobilità. Il collega ha premesso che non avendo ancora provato il dispositivo non poteva dare un parere, ma ribadiva il fatto che il dispositivo non fosse in grado di far percepire i dislivelli: gradini, ecc. Hanno risposto che AuxDeco è in fase di miglioramento, presto sarà presentata una versione “3D” con più pixel, e sarà in grado di far percepire i dislivelli. Sarà anche in grado di far riconoscere i colori grazie a tempi diversi di vibrazione. Anch’io non avendo provato il dispositivo non potevo dare un parere in merito, ma ho voluto ribadire che, come per altri dispositivi elettronici, per esempio il bastone elettronico a raggi infrarossi, ritengo che questi ausili non aggiungano niente a ciò che il normale bastone lungo bianco per la mobilità, buone abilità di orientamento ed ecolocalizzazione già danno. Chi ha raggiunto buone abilità nell’uso del bastone bianco e nell’orientamento non usa i dispositivi elettronici finora inventati; nessun dispositivo è stato in grado fino a questo momento di fornire un aiuto concreto, anzi, al contrario, sono un intralcio. Il mio parere resta quindi quello che già conoscete: questi dispositivi, opportunamente messi a punto, potrebbero eventualmente aiutare soprattutto coloro che hanno difficoltà particolari o problemi aggiuntivi. La risposta è stata che l’obiettivo di AuxDeco sarà di poter essere utilizzato da solo, senza bisogno del bastone o del cane guida. Già ora, con AuxDeco il bastone è utilizzato solo come ulteriore controllo.
Ho ripreso la parola dicendo che non ero d’accordo e che il bastone resta ancora l’unico ausilio, oltre al cane guida, che permette l’autonomia. Non era il caso di andare avanti nella discussione per tanti motivi, non mi sembrava opportuno insistere in tale circostanza.
Mi hanno colpito tante cose durante il convegno. Sono le stesse che mi avevano colpito a suo tempo quando sono comparsi numerosi “titoloni” sui giornali che pubblicizzavano il bastone elettronico. L’enfasi viene posta sulla capacità di questi dispositivi di identificare gli ostacoli anche a parecchi metri di distanza e poterli raggirare senza entrarvi in contatto. Ma è proprio entrando in contatto con gli ostacoli e con le disposizioni ambientali che ci si può orientare. Anche in un ambiente ben conosciuto, per esempio la propria casa, chi non vede ha l’esigenza di entrare in contatto con l’ambiente. Capire dove si è e dove si sta andando presuppone il contatto con gli oggetti o le disposizioni ambientali.
Sottolineo lo scarso interesse mostrato per tale iniziativa nonostante molte persone avessero ricevuto l’invito e la causa non è imputabile al maltempo.
Mandate i vostri commenti, solo con la discussione e le critiche costruttive le cose possono migliorare.
A presto per ulteriori aggiornamenti. (Vanda Zini)

Di seguito pubblico la lettera che ho inviato al Presidente UIC Tommaso Daniele e in Cc alle sedi UIC di Padova e Molise in data 17/dicembre/2012. La lettera è stata inviata anche al Presidente I.Ri.Fo.R. Paschetta.

A fine mail inserisco dei link dove potrà, se non è già al corrente, reperire informazioni sul dispositivo in questione, le persone coinvolte e altro.
Invio a Lei e a chi mi legge Cc, ciò che ho già anticipato al responsabile del Centro Ipovisione di Padova. Spero che il mio dissenso possa essere costruttivo e non polemico o accusatorio.
Dissento su tutto ciò che è stato detto nella presentazione, ma soprattutto mi ha lasciato senza parole una formatrice quando ha spiegato la propria esperienza in Giappone, e quella di altri due suoi colleghi. La signora ha detto che dopo dieci giorni era riuscita a eseguire percorsi in ambiente interno ed esterno, affrontando anche strade affollate, attraversamenti e incroci in autonomia grazie all'uso di AuxDeco. La formatrice era la prima volta che si bendava. Avrei voluto intervenire e dirle che non credevo a una sola parola di ciò che aveva detto e che stava offendendo il duro lavoro che le persone non vedenti devono compiere per la conquista di autonomia e indipendenza. Ho esposto il mio dissenso senza tuttavia addentrarmi in una discussione perché non mi sembrava la sede e il momento opportuno. Decantare i dispositivi elettronici, come è stato fatto in passato, con “titoloni eclatanti” sui giornali allo scopo di attirare l’attenzione, per il bastone elettronico e come si sta facendo con il dispositivo AuxDeco, non lo trovo corretto. La storia di promesse non mantenute si ripete. Per fortuna le persone non sono sprovvedute e quando una cosa non funziona il mercato va da sé. Al contrario, questi dispositivi aggiungo difficoltà. Essi, opportunamente messi a punto, potrebbero eventualmente essere d'aiuto a chi ha grosse difficoltà o ha o ha problemi aggiuntivi. Non mi dilungo nel descriverle tutto ciò che non va in quel dispositivo, a cui spero spetti la stessa sorte che è toccata al bastone elettronico: il dimenticatoio. La mia non è una presa di posizione contro le tecnologie, al contrario. La ricerca nelle università però non è fatta come spesso vogliono farci credere. La ricerca è fatta di protocolli, dati, comparazioni e tanto altro. Niente di tutto questo è stato finora dimostrato da chi non fa questo tipo di ricerca. Anzi, mi piacerebbe sapere il background delle persone che si presentano con il titolo di formatori e che hanno abilità a dir poco sorprendenti con il dispositivo in questione. Mi piacerebbe anche vedere in azione i “testimonial” del suddetto dispositivo, anche loro con abilità a dir poco sorprendenti.

Onestà/etica professionale: mi sento profondamente in colpa per non essere intervenuta nella presentazione come avrei eticamente e professionalmente dovuto. Per fortuna ai propri sbagli si può (quasi sempre) porre rimedio. Spero accettiate le mie scuse pubbliche. Vanda Zini 20/12/2012

22-01-2013
Gent.ma Signora Zini,
probabilmente le uniche persone a cui non ha pensato di scrivere (e mi chiedo come mai, visto che eravamo le dirette interessate e lei, di certo, sapeva benissimo come rintracciarci – se solo avesse voluto, ovviamente…) siamo noi della EyePlusPlus Europe Ltd, titolari della licenza di commercializzazione Europea del dispositivo AuxDeco (in partnership con la Advanced Medical Services Srl), su cui lei così smisuratamente si sta accanendo.
Non ha creduto ad una sola parola dell’esperienza Giapponese della formatrice, non ha creduto che fosse stata capace di muoversi agilmente per le strade, bendata e con il solo aiuto di AuxDeco e del bastone bianco. Mi chiedo, gentile Signora Zini, era forse lì con lei in Giappone per esserne così ostinatamente convinta? Crede, forse, che la formatrice e lo staff presente quel giorno a Padova, siano venuti a prendere in giro una platea di non vedenti, ipovedenti e medici di vario titolo, solo perché lei ha, evidentemente, avuto brutte esperienze con altri dispositivi o altre Aziende? Sarebbe poco intelligente da parte sua fare di tutta l’erba un fascio, e mantenere un atteggiamento prevenuto solo sulla base di passate esperienze personali…ma, ad ogni modo, questo non è un problema nostro.
D’altronde ha assistito lei stessa alle dimostrazioni del formatore bendato, come ha assistito anche alle prove dei non vedenti…ha visto da lei come riuscivano a muoversi, senza travolgere nessuno né tantomeno andare a sbattere contro sedie o muri. Se è vero che avrebbe voluto intervenire, mi chiedo perché non lo ha fatto…non c’era contesto migliore di quello per farlo. Avrebbe potuto chiederci qualsiasi cosa, come in parte ha anche fatto, avrebbe potuto chiederci di provare il dispositivo, avrebbe potuto sollevare gli stessi dubbi che ha sollevato con la sua lettera, o quantomeno indirizzarla anche a noi (senza lasciare che la scoprissimo, per caso, sul web).
Ritiene che non ci sia uno studio scientifico o un protocollo alla base di tutto? Si sbaglia, evidentemente non era presente, o forse poco attenta, nel momento in cui una formatrice ha presentato le basi dello studio sul quale si sta lavorando e che sarà concluso a breve termine.
E’ fermamente convinta che la sala congressi non fosse al completo per via dello scarso interesse dei non vedenti invitati? Si sbaglia anche qui: il Centro di Ipovisione di Padova, nella persona del Dott Sato, con la partecipazione del Dott Galan, Direttore del Centro Oculistico San Paolo, ha organizzato il Congresso appositamente per noi, richiedendoci espressamente dimostrazioni con i loro pazienti. La nevicata della notte non ha permesso a gran parte di loro di raggiungerci; inoltre il pulmino della UIC di Padova ha avuto un gusto al motore e non ha permesso agli altri non vedenti di essere presenti in sala (cosa che lei, Signora Zini, può facilmente verificare) e la informo, inoltre, che il pomeriggio del giorno precedente, presso il centro del Dott Sato, altri non vedenti hanno provato AuxDeco, con lo stesso entusiasmo e successo di quelli che lo hanno provato in sala congressi. E, inoltre, il parere positivo dei non vedenti presenti che hanno provato AuxDeco, nonché quello dei medici a vario titolo presenti, per noi conta più di qualsiasi altra parola detta solo per scoraggiare.
La nostra Azienda non si è mai tirata indietro davanti a domande, richieste di dimostrazioni, richieste di prova del dispositivo o altro. Per cui se lei, gentile Signora Zini, volesse venire a provare il dispositivo, per tutto il tempo che le occorre, oppure volesse venire ad informarsi sul background dei formatori (cosa che ho capito la incuriosisce parecchio) sarebbe la benvenuta; ma non le è consentito in nessun modo di danneggiare l’immagine della nostra azienda o dei nostri formatori, che mettono impegno ed entusiasmo per un obiettivo sociale così alto, com’é quello di provare a migliorare la vita dei non vedenti ed ipovedenti.
La saluto cordialmente.
Bruno Falasca, Pres. AMS
Mauro Gagliardi, Pres. EyePlusPlus
22-01-2013
Buongiorno,
credo di non danneggiare nessuno esprimendo un parere personale. Ho mandato la lettera anche a voi, alla sezione UIC Molise e al presidente regionale.
Le ribadisco di non credere assolutamente a quanto detto in merito al dispositivo. L'ho detto anche nell'incontro. Penso che opportunamente messo a punto, potrebbe facilitare persone con problemi aggiunti, non certo coloro cha hanno acquisito buone abilità nell'orientamento e mobilità, anzi in questi casi, così come è adesso, sarebbe solo un intralcio.
Devo comunque rendere conto alle persone con cui lavoro di ciò che penso e lasciare poi che ognuno, giustamente, la pensi come vuole. Fa parte del mio lavoro.
Penso che la critica debba essere accettata perché è solo con la critica che le cose si possono migliorare. Se quello che ho detto non è supportato dai vostri dati, non resta che smentire chi non la pensa come voi. Non ci trovo niente di male e soprattutto non penso che le critiche che ho fatto danneggino la vostra immagine. Questo proprio no. Ci sono molte persone che provano una macchina e scrivono critiche di ogni genere e mai nessuna casa automobilistica si è sognata di dire che le critiche danneggiano la loro immagine, E questo vale per tantissimi altri prodotti. Se una cosa funziona o non funziona, è poi il mercato che fa la differenza.
Ho chiesto di poter provare il dispositivo al dott. Sato. Attendo una sua risposta.
Distinti saluti,
Vanda Zini
Buongiorno,
aggiungo altri commenti alla sua lettera.
Il fatto che ribadisca che i vostri formatori siano stati in grado di affrontare le strade di Tokio (con addestramento di 10 giorni e senza mai essersi bendati prima) grazie al dispositivo, solleva da parte mia dubbi più che leciti.
Se così fosse, o i vostri formatori hanno abilità eccezionali o il dispositivo in questione consente di raggiungerle, tra l'altro anche in breve tempo. E' per questo che sono molto interessata a sapere la formazione pregressa dei formatori e a provare il dispositivo. Le mie non sono curiosità personali, ma professionali.
Mi perdoni ma niente di tutto questo mi sembra possibile. L'orientamento e mobilità si basano sull'integrazione sensoriale a vari livelli. e tanto tanto altro. Il duro lavoro che una persona non vedente (congenita o tardiva) deve svolgere per la conquista di tali abilità è molto lungo e faticoso. La mia non è una presa di posizione contro i dispositivi elettronici. Esiste un altro dispositivo simile al vostro, il Vision, nato con scopi diversi nei laboratori Enea e proposto anche per persone non vedenti come "possibile" aiuto. Sottolineo "possibile". Attualmente trova applicazione nella robotica in vari settori. Quindi ben venga la ricerca e gli sforzi di chi si dedica ad essa.
Ho visto come si muoveva il formatore bendato durante l'incontro. Il suo modo di muoversi non era per niente funzionale su vari fronti: postura, movimenti del capo, uso del bastone non funzionale, e tanto altro. Non ha agito da solo ma su continue indicazioni dell'altra formatrice. Durante la presentazione non ho ritenuto opportuno intavolare una discussione perché non mi sembrava la sede adatta, al contrario di come invece ha giudicato lei. Nella lettera dice che le mie critiche danneggiano l'immagine della sua azienda e dei suoi formatori. Non capisco come mai mi attribuisca tutto questo potere. Dire di non credere a una sola parola di quanto detto non significa altro che questo. Non ci sono accuse di nessun tipo. Continuerò a seguire la vicenda esprimendo il mio parere. Siamo in un paese libero, per fortuna e le opinioni personali supportate dall'esperienza nel proprio lavoro, non hanno mai danneggiato nessuno; anzi, al contrario, sollevano la discussione che non può che essere costruttiva; per questo attendo di essere smentita il prima possibile, sarebbe una vera conquista per chi ha disabilità visiva.
Le chiedo di poter avere in comodato d'uso il dispositivo per un certo periodo di tempo, per poterlo provare personalmente e con una persona non vedente molto abile nell'orientamento e mobilità. Ho/abbiamo le competenze per poterlo testare.
Attendo una sua risposta in merito.
Distinti saluti,
Vanda Zini
P.S. la sua lettera, visto che l'argomento interessa molta gente, sarà pubblicata nel sito sotto la voce OPINIONI, così come le mie risposte.
23-01-2013
Buongiorno,
un ulteriore commento alla sua lettera.
Per onor di cronaca, In merito alla posizione del Dott. Galan, devo dire che si è presentato alla conferenza dichiarando la sua posizione di "OSSERVATORE". Non ha espresso alcun parere in merito al dispositivo.
In merito alla posizione del Dott. Sato, vale lo stesso. Anzi, quando il Dott. Sato mi ha invitato ad esprimere il mio parere in merito, gli ho detto come la pensavo e, nonostante ciò mi ha chiesto di intervenire.
Distinti saluti,
Vanda Zini

Purtroppo è triste constatare di non aver ricevuto nessuna risposta in merito al dispositivo Auxdeco. Avevo chiesto di poterlo testare personalmente e con una persona non vedente, in quanto abbiamo le competenze per poterlo fare. Avevo anche chiesto informazioni sulla formazione degli istruttori, i quali hanno abilità sorprendenti. Le risposte non arrivano: come volevasi dimostrare. Continuano invece le dimostrazioni. La mia speranza è che la gente si faccia venire dubbi e cerchi risposte che devono per forza essere documentate da dati sperimentali. A causa di altri impegni non riesco a seguire la questione in modo più assiduo. Invito a mandarmi i vostri commenti, impressioni e tutto ciò che riguarda questo dispositivo. Invito le persone selezionate per entrare a far parte di "gruppi sperimentali" al fine di testare un qualsiasi dispositivo che promette di essere d'aiuto, a prestare molta attenzione a ciò che viene proposto: questionari; condizioni da sottoscrivere per rientrare nel gruppo sperimentale; libertà di esprimere un parere sfavorevole senza che ciò possa ricadere sulle proprie abilità; eventuali impegni dimostrativi a fini pubblicitari; ecc. Grazie, V.Z.